Jongdementie

Belangrijke signalen die kunnen opgevangen worden zijn  (Alzheimer liga Vlaanderen, Vlaanderen is zorg, Politeia, Expertisecentrum dementie Vlaanderen, 2023)   (Jongverleerd, 2011)   (Jongdementie, sd) :

• Verminderd en/of afwezig inzicht over het eigen functioneren;
• (Dagelijks) functioneren neemt af;
• Relationele of gedragstherapie heeft geen effect op de persoon;
• Problemen die op de voorgrond optreden wanneer routines doorbroken worden;
• Optreden van beperkingen in meerdere dagdagelijkse taken;
• Geheugendefecten van recente gebeurtenissen;
• Oriëntatieproblemen;
• Spraakmoeilijkheden en taalproblemen;
• Moeite met opnemen en verwerken van nieuwe informatie;
• Snel beginnen te huilen of onverschilligheid;
• Overzicht verliezen in drukke situaties;
• Gedragsstoornissen zoals ontremming en initiatiefverlies;
• Niet-pluis gevoelens bij naasten;
• Eenvoudiger in spreektaal en moeite met het vinden van woorden;
• Stoornissen in het gebruik van apparaten;
• Karakterveranderingen;
• Verandering van rollen op het werk en in het gezin;
• Behandeling van klachten heeft geen effect.

De meest voorkomende vormen van dementie omvatten verschillende oorzaken en symptomen  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Ook bij jongdementie zien we deze vormen vaak terugkomen. Hier nog even kort welke vormen er zijn.

De ziekte van Alzheimer, verantwoordelijk voor ongeveer een derde van alle gevallen van dementie, ontstaat door de opstapeling van het eiwit bèta-amyloïde in en tussen de hersenen. Deze opstapeling leidt tot verminderde hersenfunctie en veroorzaakt geheugenproblemen. De ziekte heeft invloed op zowel het kortetermijn- als het langetermijngeheugen, evenals op het gedrag van de patiënt. Hekenbare symptomen bij deze vorm zijn ontremd gedrag, obsessief-compulsief gedrag, impulsiviteit, apathie en initiatiefverlies, emotionele onverschilligheid, spraak- en taalproblemen  (Jongdementie, sd) .

Vasculaire dementie, daarentegen, ontstaat door een slechte doorbloeding van de hersenen, vaak als gevolg van hartaandoeningen zoals hoge bloeddruk of hartritmestoornissen  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Ongeveer 15-20% van de groep dementie patiënten wordt hiermee gediagnosticeerd, en gaat vaak samen met de ziekte van Alzheimer  (Jongdementie, sd) . Het ziekteverloop kan variëren afhankelijk van de locatie van de schade in de hersenen, beginnend met concentratieproblemen en geleidelijk evoluerend naar lichamelijke klachten en vergeetachtigheid. In deze groep kunnen we drie soorten onderscheiden, namelijk: multi-infarctdementie (MID), strategisch-infarctdementie (SID) en subcorticale vasculaire dementie (SVD) (Jongdementie, sd) . MID wordt gekenmerkt door een afwijking aan de grote bloedvaten waarbij de infarcten verspreid zijn over de gehele hersenen. SID daarentegen is gekenmerkt door een groot getroffen bloedvat op een belangrijke locatie. Tot slot SVD of ook wel de ziekte van Binswanger genoemd is wanneer de dementie onduidelijk en sluipend is met een trage progressie.

Fronto-temporale dementie komt vaak voor bij mensen met jongdementie (treedt op tussen het 40ste en 70ste levensjaar) en wordt gekenmerkt door beschadiging van het voorste deel van de hersenen, wat ons gedrag, emotionele reacties en taalvaardigheid beïnvloedt. Symptomen kunnen variëren van verminderde functie tot obsessief-compulsief gedrag, en in latere stadia kunnen geheugenproblemen optreden. Opvallend is dat patiënten zich vaak niet bewust zijn van hun aandoening. Hierdoor wordt het lastig om de juiste stappen te nemen om tot een diagnose te komen  (Jongdementie, sd) .

Lewy Body-dementie wordt veroorzaakt door de opstapeling van eiwitten in de hersenen, wat leidt tot verdikking en verstoring van de communicatie tussen hersencellen  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Symptomen zijn onder meer vergeetachtigheid, visuele hallucinaties, overmatige slaapbehoefte en gelijkenissen met de ziekte van Parkinson, zoals beven en langzaam bewegen. Heel opvallend hierbij is dat de symptomen erg wisselend zijn, waardoor ze ieder uur of iedere dag kunnen veranderen (Zuster Jansen, 2023) . Deze variant is niet of nauwelijks erfelijk.

Weetje: als iemand dementie krijgt vóór Parkinson dan spreken we van ‘Lewy Body dementie’, als iemand eerst Parkinson heeft en vervolgens Lewy body dementie ontwikkeld spreken we van ‘Parkinson-dementie’  (Zuster Jansen, 2023) .

De erfelijkheid van dementie hangt af van ons DNA. Ons DNA bestaat uit 50% van onze moeder en 50% van onze vader, dar zich vervolgens tot één geheel zal vormen in strengen die de kern zij van al onze lichaamscellen  (Jongdementie, sd) . Bij het stellen van de erfelijkheid van dementie kijken we naar specifieke eiwitten of ook wel onze genen genoemd. Wanneer er variaties in ons DNA aanwezig zijn kunnen zij een milde genetische risicofactor veroorzaken waardoor er een kleine vatbaarheid is. In sommige gevallen kan het ook zijn dat deze een zeer ernstig defect veroorzaken, dat dan ook de enige oorzaak is van een bepaalde ziekte. Deze ernstige mutaties van het DNA worden voornamelijk gedetecteerd bij dementie op jonge leeftijd. Zo heeft elk kind van een ouder met het mutatiegen van jongdementie 50% kans om deze ziekte te ontwikkelen. 

Aangezien we over jongdementie spreken is het erfelijke component ook groter aangezien de aanvangsleeftijd vroeger valt. De genen die hier een aanwijzing van zijn, zijn het amyloïd-voorlopereiwit (APP) en de genen preseniline 1 en 2 (PSEN1 en PSEN2). Mutaties van het gen PSEN1 zijn de voornaamste oorzaak met vervolgens APP en PSEN2. Deze drie genen zijn heel belangrijk om goed te communiceren met elkaar, maar aangezien zij dit niet meer optimaal doen zorgen zij voor de afbraak van zenuwcellen in de hersenen.

Impact op de persoon met jongdementie

Ze vinden het moeilijk om de situatie te erkennen en aanvaarden aangezien ze een actief leven leiden en de regie hiervan in eigen handen willen houden  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Hieruit volgt dat ze vaak gaan ontkennen als dingen niet meer zo goed gaan als vroeger. Het proberen verbergen van de ziekteverschijnselen is dan ook zeer aanwezig. Al deze zaken zijn dan ook wel begrijpelijk aangezien zij door een soort rouwproces gaan van het verliezen van de zelfstandigheid van hun leven.

Wat met autorijden?

Mensen met beginnende dementie vormen niet meteen een probleem op vlak van het rijden met de auto  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Naarmate dementie vordert wordt het moeilijker om dit risico te gaan inschatten. Hierbij moet dan ook de vraag gesteld worden van ‘is deze persoon een gevaar voor zichzelf en voor anderen op de baan?’. Zodra de arts de diagnose stelt dient deze te oordelen over het feit of je wel of niet meer geschikt bent om met de auto te rijden. Indien hij het oordeel velt dat dit niet meer verantwoord is dient de patiënt het attest van de arts samen met zijn/haar rijbewijs binnen de vier werkdagen in te leveren bij de dienst Bevolking van de gemeente. Bij twijfel zal de arts de patiënt doorsturen voor een evaluatie door het rijgeschiktheidscentrum CARA (van het VIAS). Na de evaluatie kunnen zij de patiënt beperkingen opleggen, die ook vermeld worden op het rijbewijs, of het rijbewijs intrekken. Hierbij mag men zeker niet de impact onderschatten van het moeten afgeven van het rijbewijs indien nodig voor de persoon in kwestie  (Alzheimer liga Vlaanderen, Vlaanderen is zorg, Politeia, Expertisecentrum dementie Vlaanderen, 2023) .

Impact op de partner

Voor de partner is het evenmin een makkelijke situatie aangezien je hem/haar graag wilt helpen zodat het wat dragelijker wordt maar zelf moet je ook leren omgaan met deze situatie (Alzheimer liga Vlaanderen) . Je partner kan minder zelfstandig dagdagelijkse taken uitvoeren waardoor er meer verantwoordelijkheid op jouw schouders terecht komt. Ook je relatie veranderd aangezien dit vroeger een liefdesrelatie was en nu eerder een zorgrelatie zal worden. Wat wel belangrijk is, is dat je steeds blijft communiceren met je partner en ook zorg draagt voor jezelf. Alleen dan kan je omgaan met de hoge zorgnood van je partner.

Impact op de kinderen

De kinderen van ouders met jongdementie ervaren vaak schuldgevoelens aangezien ze het veranderende gedrag van de ouder als oorzaak bij hen leggen  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Hierbij is het belangrijk om deze gevoelens uit te spreken en hierover in gesprek te gaan met de betrokkenen. Zorg ervoor dat de kinderen ook voldoende weten over jongdementie zodat ze zich beter in hen kunnen verplaatsen.

Impact op familie, kennissen en vrienden

Voor buitenstaanders is het evenwel nog moeilijker om hoogte te krijgen van de situatie  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Dit vaak aangezien ze niet weten wat er precies aan de hand is en hoe ze hiermee om moeten gaan. Licht hun dan ook zo goed mogelijk in zodat misverstanden en conflicten kunnen vermeden worden. Hoe meer mensen er op de hoogte zijn, hoe meer begrip en hulp er ook beschikbaar is.

Impact op je werk

Als de diagnose gesteld wordt van jongdementie dien je je werkgever ook in te lichten zodat deze zo snel mogelijk aangepast werk kan voorzien  (Alzheimer liga Vlaanderen) . Het zelf vragen voor minder werk of je ontslag indienen is zeker niet nodig. Aangezien de werkgever verplicht is aangepast werk aan te bieden kan deze de hulp inschakelen van de bedrijfsarts om zo na te gaan wat er het beste kan veranderen. Als aangepast werk niet mogelijk lijkt ben je arbeidsongeschikt en heb je ook het recht op een uitkering. Het eerste jaar krijg je deze uitkering van je ziekte-uitkering en vanaf het tweede jaar van een invaliditeitsuitkering. Indien je een uitkering krijgt zal dit ook een financiële impact hebben op je inkomen. Hierdoor kan het voor sommige gezinnen een hele zorg meebrengen als dit zware financiële gevolgen heeft. In sommige gevallen kan de persoon in kwestie ook op vervroegd pensioen. Voor meer informatie hieromtrent neem je dan het beste contact op met je ziekenfonds.

De leidraad waarmee rekening gehouden moet worden is dat je iemand met dementie steeds als een volwaardig persoon moet behandelen  (Alzheimer liga Vlaanderen, Vlaanderen is zorg, Politeia, Expertisecentrum dementie Vlaanderen, 2023) . Enkele belangrijke tips hierbij zijn de volgende:

• Spreek hem/haar nooit aan als een kind (met verkleinwoordjes)
• Betrek hem/haar bij het nemen van beslissingen
• Leef je in in de wereld van de persoon in kwestie alvorens je hem/haar gaat corrigeren bij iets dat niet volledig klopt met de werkelijkheid
• Ga niet te veel in op zaken zoals dat iemand niet veel komt terwijl dit wel zo is, maar pik dan in hierop met ‘je mist je kinderen he’ of ‘je hebt graag dat ze langskomen he’
• Neem agressieve en pijnlijke opmerkingen niet persoonlijk, laat deze van je afglijden en ga op een rustige manier bij de persoon zitten en vraag waarom ze dit zeggen.
• Als ze beschuldigen uiten, luister je en vertel ook dat dit heel vervelend moet zijn om zo toch samen opzoek te gaan naar de waarheid
• Fluister niet of praat niet over de persoon heen, hierdoor kunnen zij wantrouwig worden
• Als je een verhaal dat hij/zij vertelt niet helemaal hebt begrepen, herhaal dan wat je wel al begrepen hebt zodat ze er verder zelf nog op kunnen inpikken
• Spreek duidelijk en langzaam op een rustige toon
• Gebruik dezelfde aanspreking als daarvoor
• Verhef je stem niet en maak ook geen onnodige stemgeluiden
• Zorg ervoor dat de persoon niet te veel keuzemogelijkheden hebben waardoor verwarring kan ontstaan
• Controleer tussendoor of ze begrepen hebben wat je net hebt vertelt
• Gebruik lichamelijk contact en een duidelijke lichaamstaal om begrijpbaarder over te komen
• Moedig de patiënt aan om zelf dingen te doen en geef ook aan als dit niet meteen lukt het later ook nog kan gebeuren
• Maak duidelijk dat ze op je hulp kunnen rekenen indien gewenst

Dementielijn. Voor al u vragen en bezorgdheden kan u steeds contact opnemen met de gratis dementielijn 0800 15 225  (Alzheimer Liga Vlaanderen, 2024) . Zij bieden zeven dagen op zeven advies hoe er het beste kan omgegaan worden met dementie.

Vroegtijdige zorgplanning. Personen kunnen op voorhand al op papier laten zetten hoe zij verzorgd willen worden, door wie, in welk woonzorgcentrum ze willen verblijven, welke wensen en angsten zij hebben  (Alzheimer liga Vlaanderen, Vlaanderen is zorg, Politeia, Expertisecentrum dementie Vlaanderen, 2023) . Door dit te doen maken zij het makkelijker voor de naasten als hij/zij niet meer in staat is zelf beslissingen te nemen.

Het praatcafé Dementie van de regio Oost-Vlaanderen (Aalst) is een gratis tweemaandelijkse bijeenkomst voor patiënten met dementie en hun familieleden en vrienden (Regio Aalst, 2023) . Dit is een initiatief van verschillende ziekenhuizen, mutualiteiten en woonzorgcentra. Hier worden steeds nieuwe thema’s besproken door een deskundige. Met dit praatcafé proberen ze mensen met dementie onderling contact te laten leggen in een ongespannen sfeer. Op deze manier kunnen ze ook ervaringen en perspectieven van anderen eens horen. Voor meer info kan u steeds de website raadplegen https://praatcafedementie.be/waar/aalst/ .

Gespecialiseerde dagverzorging voor mensen met jongdementie. Dag verzorgingscentrum Ter Welle in Denderleeuw opent zijn deuren van maandag tot vrijdag van 8u tot 18 zijn deuren voor patiënten met jongdementie  (Centrum voor dagopvang Ter Welle (Denderleeuw), sd) . Het personeel is specifiek opgeleid in de zorg van jonge personen met dementie, om op een optimale manier de nodige zorg te verstrekken. Zo zijn zij er steeds voor de patiënten zelf alsook voor de mantelzorgers die nood hebben aan ondersteuning. De patiënt wordt hier echt aanzien als mens en staat dan ook centraal in hun zorgprofiel. Ze luisteren, kijken naar de behoeften, wensen en gelijkheden van de mens. Op deze manier willen ze ervoor zorgen dat de patiënten nog steeds enigszins controle hebben op hun leven. Zij focussen zich vooral op volgende activiteiten:

• Activiteiten voor de fitheid;
• Aanbieden van ontspanningsmogelijkheden;
• Dagelijkse kennis en handelingen activeren;
• Aanbieden van geheugenactiviteiten;
• Plannen van groepsuitstappen;
• Aanbieden van individuele begeleiding.

Dit alles kan dan ook perfect gepersonaliseerd worden aan iedere patiënt. Het dag verzorgingscentrum hanteert een kostprijs van 3,50 euro per uur. Voor meer informatie kan u terecht op de website https://www.familiezorg.be/centrum-voor-dagopvang-ter-welle-denderleeuw .

Gewoon leven is een organisatie in Erembodegem die zich specifiek focust op mensen met jongdementie en hun mantelzorgers  (Gewoon Leven, sd) . Zij proberen op een rustige huiselijke manier een omgeving te creëren waar zij kunnen deelnemen aan dagdagelijkse taken in een ongedwongen sfeer. Zij leggen de nadruk op wat de patiënt nog kan, al dan wel of niet met enige hulp. Indien u geïnteresseerd bent kan u steeds een kijkje nemen op hun website waar ook de agenda beschikbaar is met activiteiten die in de toekomst zullen plaatsvinden https://gewoonleven.be/ .